‘Hoe komt het dat diabetesverpleegkundigen zoveel tijd besteden aan diabeteszorg van kinderen met diabetes type 1 in de leeftijd van 0 -18 jaar, die opgroeien in een gezin met een lage sociaaleconomische status (SES)?’ Dat was de onderzoeksvraag van het kwaliteitsonderzoek dat diabetesverpleegkundige Tineke van Lomwel deed in het kader van haar afstudeerproject als diabetesverpleegkundige.
Om de post-hbo opleiding chronisch zieken met differentiatie diabetesverpleegkundige af te ronden, dien je als student tegenwoordig een kwaliteitsverbeterplan in voor de beroepspraktijk. Hiervoor doe je praktijk- en literatuuronderzoek. Tineke van Lomwel rondde in december 2023 de opleiding af en schreef een kwaliteitsverbeterplan over hoe het komt dat er zoveel tijd aan diabeteszorg wordt besteed aan kinderen en tieners tot 18 jaar met diabetes type 1 die opgroeien in een lage sociaaleconomische situatie (SES).
Biografie
- Opleiding tot A-verpleegkundige Prinses Margrietschool & Ikazia Ziekenhuis, Rotterdam, 1986 -1990
- Aantekening Kinderverpleegkundige Opleidingsinstituut Erasmus MC (Sophia Kinderziekenhuis), Rotterdam, 1992
- Intensive Care Kinderverpleging en Neonatologie Opleidingsinstituut Erasmus MC (Sophia Kinderziekenhuis), Rotterdam, 1993
- Conservatorium Schumann Academie, Zwolle, 2012 – 2016
- Post Bacheloropleiding chronisch zieken, differentiatie diabetesverpleegkundige Hogeschool Utrecht, 2022 -2023
Zorg op afstand
Sinds 2020 werk ik als kinderdiabetesverpleegkundige bij Diabeter, locatie Rotterdam. Diabeter is een gespecialiseerd behandelcentrum voor kinderen en volwassenen met diabetes type 1. Ik verleen zorg aan kinderen, tieners en jongvolwassenen met diabetes type 1 in de leeftijd van 0 tot 25 jaar. Naast mijn werk als ‘Ground-verpleegkundige’, werk ik als CloudCare-verpleegkundige. Deze vorm van ‘zorg op afstand’ is vorig jaar van start gegaan binnen Diabeter. Doel: glucosemanagement op afstand monitoren en advies geven waar nodig, zodat mensen met diabetes type 1 minder vaak op locatie hoeven te komen.
Affiniteit
Het onderwerp van mijn kwaliteitsverbeterplan raakt me persoonlijk vanwege mijn affiniteit met kinderen en tieners uit sociaaleconomisch kwetsbare situaties. Bij Diabeter zien we dat ongeveer 30 procent van onze clientèle uit deze groep komt. Helaas ervaren zij vaak meer moeilijkheden in het reguleren van hun diabetes. Dit betekent dat ons behandelteam aanzienlijk meer tijd moet besteden aan het begeleiden van deze patiënten, vanwege de specifieke uitdagingen die zij met zich meebrengen. Het hebben van diabetes is op zichzelf al een grote uitdaging, maar voor kinderen uit sociaaleconomisch kwetsbare groepen is het echt double trouble. In onze maatschappij staan zij ook voor aanzienlijke obstakels, diabetes voegt hier nog een extra laag van complexiteit aan toe.
Opzet onderzoek
Voor mijn onderzoek heb ik enquêtes afgenomen bij de kinderbehandelteams, managers en collega’s binnen Diabeter, die verantwoordelijk zijn voor de kwaliteit en veiligheid. Daarnaast heb ik een interview afgenomen bij het diabetesbehandelteam van het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Voor onderbouwing van dit onderzoek heb ik een literatuuronderzoek gedaan.
Voor kinderen uit sociaaleconomisch kwetsbare groepen betekent diabetes echt double trouble
Oorzaken
Uit het praktijkonderzoek kwam naar voren dat extra tijdbesteding aan deze groep wordt veroorzaakt door problemen als:
- laaggeletterdheid
- taalbarrières
- beperkt ziektebesef
- onvoldoende zicht op de sociale kaart thuis
- onveilige thuissituatie
- digitale ongeletterdheid.
Schaamte
In de huidige gezondheidszorg wordt veel nadruk gelegd op autonomie en eigen verantwoordelijkheid van patiënten. Van patiënten wordt verwacht dat zij informatie kunnen vinden, begrijpen en toepassen (WRR, 2017). Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden ondervinden echter problemen met de hoeveelheid informatie, moeilijk taalgebruik en de adviezen die niet aansluiten bij hun eigen leefwereld. Ze hebben minder de neiging om vragen te stellen. Uit schaamte verbergen ze vaak dat ze bepaalde informatie niet begrijpen (Oosterberg, 2018).
Van patiënten wordt verwacht dat zij informatie kunnen vinden, begrijpen en toepassen
Ook niet laaggeletterden
In een Engelse studie onder mensen die volgens de artsen niet laaggeletterd waren, kon 36% van de deelnemers slechts zes van de acht veel voorkomende medische termen lezen (Bass et al., 2002). Volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is het echter de verantwoordelijkheid van de behandelaar om de communicatie aan te passen aan de behoeften van de patiënt en om te controleren of de patiënt de informatie begrepen heeft. (RIVM, 2021).
Duidelijk en samen communiceren
In ‘De kracht van eenvoudige communicatie, tips voor de praktijk’, benadrukt Eldine Oosterberg het belang van congruente non-verbale en verbale communicatie om een geloofwaardige indruk te maken op patiënten met een lage SES (Oosterberg, 2018). Daarbij is ‘Shared Decision Making’ van cruciaal belang met het oog op het bouwen van constructief partnerschap in de behandeling van het kind (Training&Opleiding ‘Via Perspectief’, z.d.).
Frequent contact
In het artikel ‘The efficacy of interventions provided by nurses to improve glycemic control of children with type 1 diabetes: A systemic review’ wordt beschreven dat kortetermijninterventies het HbA1c niet verlagen (bijvoorbeeld een dagopname), in tegenstelling tot interventies op langere termijn. Geconcludeerd wordt dat wekelijks telefonisch contact en motiverende gespreksvoering (MGV) het meest effectief zijn voor HbA1-c daling (Baker & Sezer, 2022).
Clear, Often and Together
Vanuit de literatuurstudie en interviews heb ik drie verbetermaatregelen geformuleerd die bijdragen aan een efficientere communicatie met ouders en kinderen met een SES:’
Verbetermaatregel 1: clear
Motiverende gespreksvoering (MGV), zoals benadrukt door Baker en Sezer (2022) blijkt effectief te zijn bij het verbeteren van glucosemanagement. Communicatie op maat is essentieel om educatie te kunnen overbrengen bij patiënten met een lage SES (Pharos, z.d.) en (Oosterberg, 2018). Naast scholing van het personeel, is afstemming van de infrastructuur (materialen, zorgpaden, etc.) op patienten met een lage SES nodig om de educatie begrijpelijker te maken. Een concrete stap om dit te bereiken, is bijvoorbeeeld het aangaan van een partnerschap met ‘De Alliantie Gezondheidsvaardigheden’ van de Stichting Pharos. (Alliantie Gezondheidsvaardigheden, z.d.).
Verbetermaatregel 2: often
Wekelijks (telefonisch) contact gedurende langere termijn geeft verbetering in glucosemanagement (Baker & Sezer, 2022).
Verbetermaatregel 3: together
Shared Decision making is essentieel in MGV (Training&Opleiding ‘Via Perspectief’, z.d.). Het vormen van een team waarin ouders en kinderen op gelijke voet deelnemen is een essentieel ingrediënt voor het optimaliseren van diabetesregulatie. Participatie van medisch maatschappelijk werk in het behandelteam is een must indien er sprake is van (multiple) problematiek in de thuissituatie.
Om nooit meer te vergeten: COT
De beginletters van de woorden Clear, Often en Together vormen samen het Engelse woord ‘COT’ (kinderbed). Het gebruik van ‘COT’ als metafoor en geheugensteuntje, benadrukt het belang van optimale diabetesregulatie die een stapje dichterbij komt door: Clear, Often en Together te communiceren met ouders en kinderen met een lage SES. En een goede diabetesregulatie, is net als slapen, essentieel voor de groei en ontwikkeling van kinderen.
